J -10 jours pour l'action FOP à Brest même !!
le dimanche 10 juin prochain au Port du Moulin Blanc !
Mais au fait... C'est quoi la FOP ??
"FOP" : Fibrodysplasie Ossifiante Progressive...
La
FOP est une maladie dans laquelle il y a une ossification progressive
des
muscles, tendons, ligaments et autres tissus mous.
Ces
zones d’ossification se développent et forment peu
à peu un second squelette
qui emprisonne le malade.
La
FOP commence le plus souvent dans la nuque, les épaules puis
s’étend progressivement
le long du dos. La majorité des personnes
touchées apprennent qu'ils ont la FOP avant
l'âge de dix ans.
L’apparition de gonflements (parfois douloureux), est
généralement la première
manifestation de la maladie. Ces gonflements peuvent
éventuellement
s’éclaircir, mais ils laissent derrière
eux un nouveau morceau d'os formé.
En
parallèle, une malformation des
gros
orteils (courts et courbés vers
l’intérieur) est toujours associée
à cette
maladie et s’observe dès la naissance.
L’évolution
de la FOP est
différente selon les malades. Dans certains cas
l’évolution est très rapide, tandis que
dans d'autres elle est plus graduelle.
Dans chaque cas, la progression est imprévisible
même si il semble y avoir un
schéma corporel général.
Pour la Wild Team Association, la FOP c'est avant tout Alexandre : petit bonhomme de 2 ans plein de vie et d'énergie mais souffrant de cette maladie orpheline... Pour cette action de sensibilisation, c'est avec le concours du Sailing Team Wild Thing Again que la WTA met en place une sortie en Rade de Brest... L'occasion d'offrir la possibilité à Alexandre de découvrir le monde de la voile à bord du Formule 30', mais également une occasion unique pour un bol d'air à ses deux parents Marie-Emmeline et Antoine, qui se battent quotidiennement pour aller de l'avant, tenter de trouver des fonds et aider la recherche !!
Venez nombreux dimanche 10 juin au port du Moulin Blanc pour soutenir la FOP et souhaiter bonne mer à notre petit matelot Alexandre !! Rendez-vous au ponton D-E-F, en face du parking Océanopolis, pour nous aider à larguer les amarres ! Après quelques miles nautiques en Rade de Brest, c'est au bar Le Tour du Monde que la FOP Sailing Team vous convie à une séance de dédicace proposée par Jean-Luc LE NAN, écrivain du livre "Mon Petit Homme de Pierre" qui retrace l'histoire de son fils Pierre-Yves emporté en 2009 par la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive à l'âge de 22 ans...
Nous comptons sur votre générosité les amis...
A Way of Life avec FOP France !
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